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(개발목적): 희귀·난치질환자들이 겪어온 고액의 의료비, 치료제 수급난, 복지 서비스 부족이라는 3중고를 해결하고 의료 사각지대를 해소하기 위함입니다.
(주요내용): 본인부담률 5% 인하, 산정특례 70개 질환 추가, 부양의무자 기준 단계적 폐지, 5년 주기 재등록 검사 면제 및 치료제 건보 신속 등재를 추진합니다.
(활용방안): 환자와 가족들은 새롭게 추가된 산정특례 및 간소화된 재등록 절차를 확인하여 의료비 부담을 줄이고, 지역별 전문기관을 통해 간병·돌봄·마음건강 통합 복지 서비스를 연계 받아 활용합니다.
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완치가 어렵고 환자 수가 적다는 이유로 그동안 희귀·난치질환자들은 고액의 의료비와 치료제 수급난, 그리고 부족한 복지 서비스라는 3중고를 겪어왔습니다. 정부는 이 3대 문제를 뿌리 뽑기 위해 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련했습니다.
먼저, 가장 큰 고통인 의료비 부담을 확 낮춥니다. 현재 10%인 본인부담률을 암이나 심장질환 수준인 5%까지 단계적으로 인하합니다. 또한, 올해 1월부터 ‘선천성 기능성 단장증후군’ 등 70개 질환을 산정특례에 추가해 지원 대상을 대폭 확대했습니다.
까다로웠던 선정 기준도 현실에 맞게 바뀝니다. 저소득층 의료비 지원의 걸림돌이었던 ‘부양의무자 기준’을 내년부터 단계적으로 폐지하고, 완치가 불가능함에도 5년마다 반복해야 했던 복잡한 재등록 검사 절차도 과감히 없애 환자의 편의를 높였습니다.
치료제를 기다리는 시간도 절반 이상 줄어듭니다. 건강보험 등재 기간을 100일 이내로 단축하는 신속 등재 제도를 도입하고, 해외에서 직접 구해야 했던 자가치료용 의약품은 정부가 직접 구매해 공급하는 ‘긴급도입’ 품목으로 매년 10개 이상 전환해 나갈 예정입니다.
이제 병원 밖 삶까지 챙깁니다. 미지정 권역에 전문기관을 추가 지정해 지역완결형 진료 체계를 완성하고, 의료 지원뿐 아니라 간병, 돌봄, 마음 건강까지 연계된 ‘환자 중심 통합 복지 체계’를 구축해 사각지대를 완전히 해소합니다.
이번 대책은 2026년 내 시행 가능한 과제부터 신속히 추진됩니다. 산정특례 확대와 검사 절차 간소화는 이미 시작되었으며, 부양의무자 폐지 등 근본적인 시스템 개편도 차질 없이 진행합니다.
단 한 명의 국민도 소외되지 않도록, 보건복지부가 함께합니다.
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